一個漸凍病人的感恩自白
一個漸凍病人的感恩自白
Shawn Sexton 郭瑞蘭譯
【前言】Jean Ann Sexton是我們Gesu Church 本堂的老教友。我們第一次見面是在教堂的查經小組裡。她是個很有自信的人，在她白淨的臉上有一對非常靈活的眼睛，乍看之下，不讓人覺得是上了60歲以上的人。後來我們成為臉書的朋友，從她的臉書貼文裡，知道她有一個兒子得了漸凍症。上個月聖誕節過後我們在教堂相遇時，她告訴我耶穌會辦的雜誌《America》的網路版，去年十月份有一篇他兒子寫的文章。回家以後，按照她給的連結，很快在網站上看到這篇文章。心裡受到很大的感動，覺得應該把它翻譯出來。在得到她和她兒子的允許之後，就翻譯了並且投稿到《芥子》裡。
得了漸凍症是多麼讓人沮喪的事，但是因為有信仰，又有愛的支持及信友的代禱，Shawn能夠繼續珍惜他每天的生活，而且願意在他能力所及的範圍內，繼續做一些為別人有用的事！這種內心的動力和勇力，只有靠天主幫忙以及他堅強的信仰才做得到的。因為我間接聽到一位同學的家人也正在受這種病症的煎熬，所以我想藉著這篇文章，希望能帶給我的同學和他家人一些鼓舞。
我得了漸凍症，仰賴天主的幫助，我得以活著看到兒子進入了聖母大學
2019年8月最後一個星期天，是聖母大學歡迎新生的周末，兒子約翰和我們全家都在聖母大學校園的草坪上，彌撒結束的時候，大家一起唱著那首著名的校歌：〈聖母，我們的母親（“Notre Dame, Our Mother”）〉。我的心中滿懷感恩，我和妻子凱西都是聖母大學的畢業生，一直就非常希望我的兒子也進入同一所大學念書。但是五年前當我得到漸凍症的時候，我想都不敢想會活到今天，能夠這樣地看到兒子進入我母校上學的情景。
兒子取名「約翰」，意思是「天主的禮物」，真的是再切題不過了。因為我妻子在懷約翰之前，曾經流產了兩次。我的工作一向非常忙碌，但是我都還能夠參與兒子的活動，在兒子球隊裡當教練，也鼓勵他學音樂，和參加別的課外活動。我太太凱西是個賢妻良母、我的最好伴侶，我們婚後的18年，跟她和兒子約翰一起的那段日子是我一生中的黃金歲月。
在兒子升上七年級之前，我就注意到我講話有些問題，感覺到我的舌頭都常常在牙齒中間打轉，非常吃力。看了醫生了以後，他建議我去看牙醫，牙醫則建議我去看整形的牙肉專家。結果他們給我裝了一副非常貴的牙套。但是我講話不順利的情形並沒有因之改善，甚至越來越嚴重。
這個學年過了一半的時候，我得到肺炎，在床上躺了一個星期之後，我去看醫生。在走去醫生診所的路上，我發現右腿走路也有困難，但是那時候這並非是我注意的重點，醫生也沒有對這個做任何的診斷。在那之後的兩個月，有一次走出教堂時摔了一跤。
到了暑假，情形更加嚴重。我的右肩也開始僵硬，睡覺的時候，也會因為吞口水而嗆到，而且又摔了幾跤。到那時候，我的醫生才意識到大概有別的問題，做了一系列的診斷檢查之後，我去看了神經科醫師，被診斷為漸凍症*。學名叫做Lou Gehrig's disease。一個月之後，在亞特蘭大的有名醫學中心Emory ALS 中心証實了我的病症。
在約翰上八年級不久，我們告訴他我得了這個非常兇惡的不治之症。在這不久之前，他和他的同學才做了一個叫Ice Bucket Challenge的活動，是做成影視，放到網路上替漸凍症研究募款的活動。所以他知道我將不久於人世。大部分的漸凍症病人都是逐漸變弱，通常只有兩年到五年的時間可以活。
最令我難過的是：目睹約翰、凱西和其他家人所經歷的精神折磨。但是天主在那段期間也給了我們特別多的恩典。凱西和約翰都更加勇敢努力地幫助我。在過去五年中，我從一個完全獨立的人變成凡事都必須依賴他人的患者。在這期間，除了家人之外，很多朋友、約翰的學校，還有聖母大學的校友都幫了很多忙。
在得病之前，我經常以為生命的意義在於我成就了些什麼。但是我生病之後，天主提醒我最重要的是，我們為別人所做的，以及天主掌管一切的事實。
我的病症也讓我兒子更加成熟：對待別人的溫和，以及個性上的堅強。上高中的時候，約翰在學業上、音樂上、跟體能上都非常的傑出，他努力學習西班牙文，並且喜歡每個禮拜在學校協辦的同等學歷班裡頭幫忙，即使再忙，都不間斷。
在我病了五年之後，我幾乎全身都動彈不得，不能說話也不能吞嚥，必須用胃管灌進一些營養食物。維持生命所需要的一切一切，我都完全依賴著照顧者跟科技器材。有時候我所需要的並不存在，在這種時候，約翰和我就動手自己來發明。在我和兒子創造出來的物件中，最有用的是一套軟體和硬體設備，借著它我用眼神就可以操作輪椅系統。這不過是一個例子：說明了我兒子的無私精神，以及天主不斷地藉著別人來照顧我的事實。
當約翰得到聖母大學的錄取通知時，我們都非常的興奮。我們知道他上這所大學是再合適不過的了。而且大學也給了助學金，讓約翰沒有後顧之憂。真是天主的一個恩典。
一年前我決定做切氣管手術，開始用人工呼吸器來延續我的生命，這是個非常不容易的決定。此後，我就必須有全職的看護，因為我的妻子很難是我的主要看護員，而這個花費是非常的高。
不過也因為這個決定，去年五月時我才可以參加我兒子的高中畢業典禮，八月時，我才能去聖母大學幫助兒子搬進了宿舍，參加了他們的迎新活動。看到約翰高中榮耀地畢業，看到他進入聖母大學時的歡欣，為我以及所有的家人，都是非常的開心，也帶來心裡莫大的平安。天主藉著我們跟許多幫助的人們，使這些都能夠成就。
在生病期間，我從來沒想過：「為什麼是我？」我時常專注的是把家務事一一整理清楚，讓凱西和約翰以後的生活沒有憂慮。天主是善良的，天主自會照料我們。對我們生命中的所有恩典，以及天主安排在我們生命中那麼多的慷慨、善良、不斷代禱的人們，我真的是萬分感激不過。
漸凍症*：運動神經元病，是一種漸進且致命的神經退行性疾病。
原載 ：
https://www.americamagazine.org/faith/2019/11/20/i-was-diagnosed-als-gods-help-i-lived-send-my-son-notre-dame
