今天將分享的是近一年來,照顧媽媽的生活情形及信仰在生活中的體現。
首先提出一個問題:「老師與企業家有何不同?」企業家是持老大哲學的一群人,認為可以、可行便去做。而老師多是持著老二哲學的另一群人,總是告訴學生應該如何做,自己卻不一定會去做。就像我是護理師,應該到醫院工作,卻躲在學校教書。教導的理論很好,對我的學生是否很好,中間可能會有很大的落差。現在我從學生作業中帶給我的反思,和大家做一些分享。
我在學校有一門「通識教育──全人教育──銀髮智慧與生活」課程,學生來自全校各系,包括純數、體育、應用美術、化學、營養、西班牙文、日文、中……等的組合,其中有一項小組作業題目是──「銀髮族長者的自主、尊嚴、快樂、安全。」
有一位學生是搖滾樂迷,他的作業題目是「搖滾吧!爺奶!」這是一部電影,內容是老人院裏一 爺爺奶奶,他們一輩子熱衷搖滾樂,喜歡自己上台表 演一番,年紀愈大渴望愈強,在某個機緣之下便成就了。他們有的坐在輪椅上,有的走路不方便,拄著拐杖,仍完成上台演奏的夢想。這位學生是玩樂團的,很喜歡搖滾樂,看了這部電影,立下心願:要讓老人家玩樂團,做出樂趣與功課聯結的作業。
另一位體育系學生的作業寫著:「以前認為長者對衣服沒有太高要求,其實只是怕麻煩後生晚輩。我阿嬤平日總是那幾套衣服換穿,特別節日、赴宴時特別裝扮後,會開心問我們:阿嬤水不水?」阿嬤是種田的,平時穿的衣服吸汗力不夠強,夏天時常常滿身大汗。我上網查到的資訊:建議長者在夏天時不宜穿深色衣服、材料要吸汗力強&透氣、開口處要寬大,使體熱容易散發、傳導,穿起來會舒服、愉悅。於是我買了一件絲綢材質的衣服送給阿嬤。那件衣服很樸素,夏天穿起來很舒服。阿嬤拿到衣服時,沒有很大反應,但眼光看來,想要馬上試穿。每次回阿嬤家,她都穿著那件衣服,我們很開心。沒想到有次去很高級的餐廳用餐,她仍穿著那件衣服,我們當場傻眼。但也深深感受到那件衣服讓她的笑容更燦爛,心情更加愉快。
女兒的心
這些都是學生的作業。我自省學生都可以做到,我這做老師的,能做到多少?
回到自己的生活中去看。八年前,媽媽因為要洗腎,我們建議她搬來台北。說服她的理由是:二個弟弟都在台北,她洗腎時萬一血壓不穩,不舒服,弟弟們即使飛車回到家,至少要二個鐘頭,兒女都會擔心,所以她答應搬來台北。
爸、媽從竹山搬到台北,選擇住在大弟家旁一個自己的公寓,因為大家都忙,所以請了外勞。七年來,外勞在家會發生的磨擦、問題,通通逐一出現,所以周末我們都不敢不回去;但緦約好三姐妹作伴一起回去面對爸爸& 媽媽的情緒。聽爸、媽告外勞的狀,也聽外勞告爸、媽的狀,並帶回那天要吃的菜。每禮拜同樣出現的鏡頭是:妳們不要帶東西回來,我不會吃,不必為我麻煩。弟媳知道女兒周末會回家,閃得遠遠的。這不是誰的錯,是整個安排不合適。媽媽說:「妳們都說沒空,沒空隨妳們,請一個黑嚕嚕的給我,有時半瞑醒來嚇一跳,講話也不通,妳們回來,她跟妳們笑頭笑面,講我聽沒的國語。」有幾次爸爸不吃飯,弟弟打電話來,我問爸爸原因。他說:「外勞透早去買菜,都沒問我要吃什麼菜;菜買回來,也無問我菜要怎樣煮?自己去買菜,自己煮菜,煮好叫『阿公吃飯。』我為何要去吃那些飯?是伊老闆?還是我薪勞?」我說:「爸,你要吃什麼要跟她說。」「為什麼不是她問我?」「妳要問阿公要吃什麼?」「我問過,阿公沒想到要吃什麼?」相同的戲碼不停在上演。
爸爸在二年半前過世。媽媽在傳統的觀念下,認為至少她住在大兒子家旁,讓親戚知道與兒子住在附近,於是媽媽與外勞共住了近二年。兩人間的磨擦更是頻繁。媽媽幾乎不吃東西了,因為洗腎讓她的食慾很差。外勞做的菜也很難合她的口味。我們帶回去的菜,隔餐也都不好吃。半年來,每二天洗一次腎,每次洗個 800 ~ 900 公克,雙腿瘦到沒肉、垮下來。去年年初,連續跌倒三次。於是我興起念頭,讓媽媽跟我們其中一人住。盤算著台灣的五人誰合適?就我家是二個成員,多出二間房間。徵詢過女兒意見,決定讓媽媽搬來同住。我們安排她與外勞四月搬進我家適應,外勞如約,完成安置後回國。同住的真實面:「吃」方面,媽媽吃很軟的飯,要吃硬飯得特別作。「看」的電視節目不一樣:再買一台電視;或是某個時段不看電視。
那個月我就近看到外勞怎樣對待我媽媽。她不是刻意對媽媽不好,是老人家難給人好臉色。外勞一點行為,她會大作文章:比如做飯時講電話。她認定我護著外勞。「妳在家她很乖,妳不在她躲在房間,上廁所上很久,倒垃圾也很久,丟我一個人在家,要站起來走路都會害怕。」這些害怕都是真實。外勞走後,我將放暑假。照顧她的一個出發點是──到底我認識媽媽有多少?我瞭解媽媽需要什麼嗎?
親愛的媽媽
她住進來的第一個禮拜,我真嚇一跳!那是我的媽媽嗎?我怎是那麼不瞭解她?
我見她總是裝一桶水,用小水瓢舀水洗澡。我的專業知識:洗腎者皮膚會很癢,洗過澡擦些乳液,可滋潤乾燥。若是用蓮蓬頭沖一沖,人會很舒服。我自以為是地示範給外勞看,一開蓮蓬頭沖到她的腳,她馬上嚇到不行,說那太大力,而我開的是最小的水量。七年來她用她的方式洗澡,我想改變她的習慣,她不適應。
我們外出時,她沒辦法走到地下室,只能走到大樓外面等。汽車的出口剛好在水溝蓋旁,格子狀看得到溝水的鐵溝蓋,她卻跨不過去。我請她上車,她說踩上去會掉下去。因此,我得將車停到平地之後,她才敢踏上地面上車。長期洗腎讓她害怕許多事物,新的食物她幾乎不敢嘗試。吃著她要的食物,會說:這不是那個味!
專業教育上,我可以瞭解許多病人在服了藥之後,味覺、嗅覺都改變了。
大約二、三個禮拜前,在我上班後,她大哭一場,外勞傻住了,等我回家,外勞說了狀況。經過輕聲詢問後,她說:「艱苦啊!妳是女兒,我來住這,不對啦!」我問:「妳想要去住哪?大的呢?還是小的呢?」「沒人會叫我去啦!」「妳沒說,人哪會叫妳去?」
基本上,長輩不會開口說想要的是什麼?我便給弟弟打電話,要他周末來帶她去吃個飯。她在旁邊說:「免啦!妳忙隨妳,我隨便吃吃就好。」接著孫子打電話來撒嬌。於是過去吃了頓飯,回來說:「煮得很豐富,我也只吃一塊雞肉哪!」換我說:「妳較疼惜他,在我家,妳連雞肉都沒吃。」在我家吃飯,費心煮的好料理擺在面前,她每次一定從剩菜吃起。在這點上,我真是不瞭解我的媽媽。原來她要吃跟我們一樣的就好,不用特別為她準備;她不想接受子女過分的照顧。我們嘗試按她的心意,跟我們吃一樣的菜色。
有一天,小君想吃鱸魚湯,媽媽一直認為魚有腥味,常常只吃蛋。那天她喝了說:「加入薑、蔥,真甜!這鱸魚湯沒有腥味。」這是第一道合她胃口的菜。
後來,大妹跟她說:「大姐小時候妳沒教她做菜,所以大姐不會做菜。」「媽媽妳要把大姐疼惜回來,重新教她煮菜。」所以當她吃我煮的菜不合口味時,我就道歉說:「歹勢,這可能用到婆婆的煮法,不是媽媽的煮法。」在這樣一次次的磨合下,我瞭解到:她說是,我便必須說是。
我發覺到她和我說話時,她的嘴巴一直都有味道。問她:「妳便便都順嗎?」「也沒吃多少,沒喝多少,三、四天有一次就好了。」
洗腎病人限水,不能多喝,但排便必須足夠水份與纖維質。打果汁給她,她說恐怖、噁心,像她住院時醫院的伙食。有一次,在四、五月時,我問她:「買個椰子回來喝好嗎?」她喝了後說:「我嘴裏磨磨的都沒了!』意思是舌苔都沒了。
接下來幾天,可以吃到半碗飯,飯量增加了三、四倍。口腔的舒適感回來,她的胃口也回來了。
一下子,我恍然大悟,她身體的不舒服是真實存在的;而我們以前都沒有找到可以讓她舒服起來的點。洗腎病人的血液中鈣、燐、鉀不平衡,醫生通常要病人將鈣片跟著飯去咀嚼,這個方法其實是故意讓病人不好好吃飯,笨到極點!
我們給媽媽的愛
慢慢地,她跟我說:「我的腳比較有肉了。」出門下樓,踩階梯比較不怕。我開心地跟她說:「腳較有力了,我們可以出去遊玩了!」我們便開始設定旅遊點。首站,我們到了八里鄉去騎腳踏車。外勞跟女兒騎前面,我跟她坐後面。回來她跟我說:「禮拜日就要出去玩,沒人都關在家。」媽媽生病多年,我們忽略了帶她出去休閒,她也總以會麻煩兒女推託出門。
在八里鄉的鐵馬遊,發現了一件事。那是很熱的夏天,女兒說騎完腳踏車要去吃冰。在賣冰的小卡車攤,她點了仙草冰。那碗冰的冰塊比較厚大,吃起來ㄎㄎ的,她居然自己吃完那碗冰。我訝異地問她:「媽媽,妳愛吃仙草冰哦?」她說:「我不是愛吃仙草,我愛吃冰塊。」
回到泰山,我找到那種冰塊。從此二天去買一次冰,一人一半,二人吃一碗冰;弟弟也會去買冰,冰成為她最能吃,也最愛吃的東西。
我們開始計劃出遊,問她想去的景點,她說想回竹山。有個鄰居好友,好久沒有給她打電話。為了準備回竹山,必須訓練腳力,一起散步便成為我們必須做的作息。我趁學生到埔里實習之便,回了一趟竹山。
回到竹山,她說:「住竹山也不曾去過日月潭,人招旅遊也不曾跟過。」媽媽那代一生為子為女的長輩,不曾為過自己。妹妹聽了說:「我們不只要去日月潭,還要去涵碧樓。」媽媽問:「涵碧樓不是很貴?」「貴也只貴一次而已。」
到達涵碧樓時,中餐廳客滿了,剩西餐廳。糟糕,媽媽不吃麵包的,怎麼辦?她說:「西餐我們也可以去吃啊!不然天暗了,妳們也餓了!」媽媽的掛念還是在我們身上。我幫她點了一客干貝餛飩,要價三佰元,附湯。她稱讚好吃,還拿我們的麵包沾湯吃。妹妹說,「姐,不太貴,一客六九○元。」我說:「是每客客餐都是一六九○元。」我點了二客,加上媽媽的部份,全部都吃完。她說:「這些東西好吃,吃了舒服。」妹妹說:「我現在知道,妳愛吃高尚的。」「吃起來,這順口!」「慘了,涵碧樓這麼遠,久久才能來一次。」「這麼高尚的餐點,吃一次,我就會記住很久了,免常常來。」
開車繞回竹山,去看她很想念的朋友,這些都是她想要的。
她掛念的朋友,原來一個中風;一個摔了跤。孩子都在大陸,一個人跟著外勞住。回到台北,她變得很釋懷,說:「我至少還有你們!」
一點一滴的生活
這樣的過程,讓我一點一滴回到媽媽的生活經驗裏。沒事在她旁邊問:「茴香怎樣炒?何時加大蒜?何時加水?」明天要做的菜,今天先問她一下。如果做的菜她不吃,就說:「沒關係,今天我吃,明天再做妳愛吃的。」這樣一點一滴地回到她的生活經驗中去。
以前她很愛吃掛菜,可是妹妹跟我煮的她都不吃;「不能跟排骨煮,要跟雞肉煮。」這些都是她的規矩;「掛菜要燙;雞肉也要燙。」在廚房,她要當大廚,我當二廚,這樣煮出來的才吃。
自從將媽媽接來同住,弟、妹們是將我和媽媽一起照顧。媽媽星期二、四、六洗腎時容易掉血壓,我跟妹妹商量,能不能照顧到不掉血壓?為了照顧方便,妹妹便在我家當起台傭:拖地、做晚飯給我們家吃,一個禮拜三次。媽媽喜歡我們圍著她吃飯。妹妹於是一星期三天,不在家陪老公吃飯。
十一月我生日,妹妹們商量今年給大姐過一個六十歲生日。她們心意展現出的誠意是:做麻油雞酒給我吃。那天的麻油雞酒,大家都說好吃,但媽媽一口都不吃。她說:「薑也沒爆透,酒太少,根本沒酒味。」原來妹妹們認為要讓媽媽也能吃,酒要清淡些。可是她說:「免吃,看就知道不好吃!」
那個周末,我好奇地要試試看。跟媽媽說:「我這輩子沒做過麻油雞酒,試試看我們二個人合作,會做出怎樣的麻油雞酒?」我完全照她的意思烹煮。那頓晚餐吃得很快樂。她說:「我生妳時,妳阿嬤一次殺二隻雞,一隻公一隻母,大鍋用炭火去熬透。要吃時,阿嬤又在桌上放一瓶米酒,作月子的人不能喝水,我口渴時便喝一口酒……。」她一直講到吃完飯還不停,我們就著餐桌聽她繼續講。女兒問:「那是多久前的事?」「六十年前的事囉!」「怎麼會六十年前的事,她還記得這麼清楚?」
從那次到今年一月底,我跟媽媽說:「我這次幫妳做月子,做好幾個月。」
從此,我知道她喜歡吃麻油雞酒。每個禮拜我做一次麻油雞酒,讓她每天晚上,都可以喝半碗麻油雞酒。擔心火氣大,她說:「我們應該再買些椰子水喝。」
專業照顧不是唯一的選項
在這些摸索中,我體會到她愛的或許我不太愛,那我就學著去愛。
我自己的感受是:「專業是去判斷她有什麼需要;醫護人員很會判斷,高血壓的應該吃低鹽飲食;糖尿病的不能吃甜食,必須吃自然飲食。你要命嘛!就只能這樣吃。」往往沒有給我們的服務對象多大的選擇空間。可是絕大多數的病人,不會這樣尊循醫生的話,媽媽在家時也一樣。
心臟病三餐要吃的藥,慢慢變成吃二次,到吃一次。等不舒服症狀出現,才老實說沒按時吃藥。我變成要陪伴她去聽她自己身體的訊息。問她:「喉嚨?耳朵?妳有什麼感覺?」她喜歡停藥,妳不能跟她說:「妳不能停藥。」因為她叫媽媽,我必須謹慎地去找到臨界點。
媽媽是我第一個為她找臨界點的個案,應該謝謝她很合作,詢問她身體出現的訊號,成為每天的對話。
我在碩士班也教「慢性病管理」;也教「 listen to your own body 」;也教學生去寫作業,但不曾為病人寫過作業,媽媽是我第一個作業。
由此,體會到不容易。便鼓勵我的學生,誘發出按時服藥的誘因:不是強迫病人按時服藥,應該是去詢問:「你現在感覺怎樣?」這方面我可以看書;但是若要教書,真的要落實到生活中,就不是那麼容易了!
媽媽一月份的檢查報告出來了。近三、四個月,她每個月抽一次血,驗的生化質,完全正常。洗腎時掉血壓是流速問題:血液流出來,洗過,再流回去,怕流速太快。舉例說:「你現在去尿尿,一次尿 2000 CC ,人會虛脫。一次流汗 2000 CC ,人一樣會虛脫。」
媽媽從四月到現在,我估計大概胖了 三公斤 。可是醫師沒感覺到她胖了。她洗腎時間,從三小時半變成四小時,就是要有家人在身邊,注意著身體狀況變化。每天要吃三十六種食物,肉、魚、豆、奶各是一種。在她面前吃東西,要吃得比她好吃,給她看。結果她胖了 三公斤 ,所有檢驗質都正常。
現在禮拜一~五,每天早上有二小時的居家照護:幫洗澡、弄衣服、作午餐吃。我媽媽走路會跌倒,屬「輕度失能」,符合申請資格,我們屬於一般戶,自付 40% 、政府付 60% 。最大的好處是,媽媽說:「伊(照顧服務員)離開後,我就自由了。」其實她要很大的生活空間,證明自己還能照顧自己。她要自主權,要當自己的主人,當媽媽;自己決定許多事,這是她還想保有的。
因此,當女兒、照顧者,我使用外援合適到那個程度?我要學生給照顧者有自主的權利,但不知道落實有這麼難!
天主要我們愛我們的近人,我便是從愛我媽媽開始。
看見愛在家中
現在下午六時半一到,人還在學校,心就要回家了,像小孩時一樣,時間ㄧ到就回家。有人說晚上有活動,不行,晚上有媽媽。這個承諾其實也是兄弟姐妹一起幫忙。星期二、四、六有大妹;一、五小妹;我負責禮拜三。菜是做好的,我熱菜就好。面對媽媽有一顆孝心在,明知這是最難,沒人可以推了。像考大專聯考試,知道這是最後一搏,就會去做;明天要截稿了,晚上無論如何要趕完。
照顧媽媽期間,體驗到找回兄弟姐妹共同做一件事的美好感覺。有時照顧父母讓我們分崩離析;有人會說:「為什麼是我?為什麼誰不回來?」我認為最大的福報,是:我的孩子看見我現在做的,不是不辛苦,而是堅持做下去,你會看見有別的賞報的。
有一次媳婦過來吃午飯,那天媽媽很不舒服,一直不吃,一直打咯,我轉移話題讓她去看電視,不勉強她一定要吃。洗碗時,媳婦問:「媽媽,妳這樣累不累?」「自己的媽媽,要怎樣?還是累啊!」幾天後,兒子打電話來,要帶阿嬤去吃飯。「要吃什?要阿嬤愛的,若不愛也是白搭。」「帶阿嬤去青葉餐廳吃地瓜稀飯、菜脯蛋。」媽媽說「浪費錢,去外面吃飯。」女兒起鬨:「哥要出錢,為什麼不去?」起完鬨,一家人就去了。
真的對了胃口,那天每道菜她都吃,連「三杯魷魚」都吃。媳婦在旁問:「阿嬤會不會吃撐了?」青葉餐廳新改裝好的滑輪座椅,可以送客人上下樓梯,媽媽愛上了那家餐廳。有次,陳中崙的舅媽從美國回來,也是走路不方便,無法爬樓梯。媽媽說:「伊是外省人,咱帶她去吃青葉餐廳。」那天到餐廳用餐,二個老人家竟玩起滑輪座椅。我的結論是:「她愛吃高尚的。她是堪受高級的老人家;她不能被我們隨便打發的。」可是頻率不用很高,他們很有節制。是辛苦,但看到兒子、媳婦也幫忙,心裏便很快樂;辛苦便有代價。我不叫居家照護員做菜給她吃,怕口味抓不準;不把責任往照顧者身上推,我每天至少炒一、二道青菜給媽媽吃。我學習愛我的近人,在生活中學習實踐。